En El Salvador, el Estado no garantiza la educación sexual integral a la población. Este país es conocido internacionalmente por haber sido sede reciente de Miss Universo y porque su gobernante, Nayib Bukele, y la Asamblea Legislativa han declarado desde 2022 un régimen de excepción que tiene a más de 80,000 personas privadas de libertad y más de 200 fallecidas bajo custodia del Estado.
En este país centroamericano, confluyen múltiples abusos que se han normalizado, como los estigmas, el abuso sexual y la esterilización forzada en contra de personas con discapacidad. Sin embargo, muchas de estas mujeres se dedican al activismo y a defender su deseo sin tabú, sostienen que la discapacidad no es de ellas, sino del entorno.
Janeth: la perseverancia
Janeth, de 49 años, entra a un hotel de la capital salvadoreña, avanza segura, impecablemente maquillada, peinada y sonriente, en su silla de ruedas. Ese martes 14 de noviembre de 2023 se realiza el evento “Barreras que enfrentan las mujeres con discapacidad para el acceso a la justicia”, organizado por Abogados sin Fronteras Canadá en donde varias mujeres y juristas se encuentran para hablar sobre la situación de esta población. Janeth es una de las activistas feministas más reconocidas en el país.
Es sábado 17 de febrero de 2024 y Janeth maneja su carro hasta una plaza comercial en San Salvador para participar en un taller de poesía y collage. Está emocionada porque es la primera vez que forma parte de algo así, pero el estacionamiento está empedrado, la rampa para silla de ruedas no está colocada correctamente porque da acceso a escalones, la puerta del café no es lo suficientemente amplia y, adentro, no hay espacio suficiente para la silla, sin embargo, las participantes se acomodan para que ella entre. Para poder partir, de nuevo, tiene que pasar por la rampa fallida, el empedrado, luego desmontar su silla de ruedas, meterla al carro y arrancar.
Es lunes 28 de mayo de 2024 y Janeth llega junto con su padre Salvador y su madre Marta al 5o. Encuentro Latinoamericano de Educación, Salud y Activismos Menstruales en Suchitoto, Cuscatlán, en el centro del país. Llega a la mañana, justo antes de su ponencia en conjunto con la ginecóloga Aleida Marroquín: “Mujeres con discapacidad: menstruación, orgullo y tabúes corporales”.
Por el calor propio del pueblo y la inaccesibilidad de los hoteles, no pudo pernoctar ahí. La Casa de las Mujeres donde se desarrolla el evento sí tiene un diseño accesible que ella misma asesoró durante su construcción, pero moverse libremente por el resto del pueblo empedrado en su silla de ruedas es imposible.
En su ponencia es clara, recuerda que algunas mujeres tienen “deficiencias” físicas o neurológicas, pero que la discapacidad la construye el entorno por la falta de solidaridad y accesibilidad. Janeth bromea con las participantes del encuentro de que tal vez dos hombres guapos puedan cargarla para acomodarse mejor.
Es miércoles 4 de septiembre de 2024, y Janeth me permite entrar a su casa para contarme su historia. Marca los hitos señalando el muro de fotografías familiares:
-Nací sin tener una discapacidad. Crecí como cualquier otro niño, jugando con mis primos.
A los 9 años, Janeth fue operada por un un tumor en la médula espinal, y eso produjo que, desde ese entonces, no pueda caminar.
Lo que vino después fue la lucha personal y familiar por su vida, la rehabilitación, su acceso a la educación, aprender el oficio de costurera, así como el esfuerzo de su familia por obtener un terreno y construir una casa que fuera accesible para una mujer que se desplaza en silla de ruedas.
Janeth estudió el bachillerato y la universidad de forma virtual, trabajó en un banco y ahora es consultora independiente en temas de inclusión. Fue parte de la selección nacional de básquetbol y representó a El Salvador en unos Juegos Centroamericanos y del Caribe. También ganó oro en levantamiento de pesas. Mostrar sus medallas ensancha su ya amplia sonrisa.
Mediante su activismo, denuncia:
-Cuando una solicita una mamografía o una citología en el sistema de salud pública te dicen ‘¿y para qué lo quiere hacer?’; o sea, porque es mi derecho, pero las mujeres con discapacidad desconocen sus derechos. Al final, llegué en la silla de ruedas. Consiguieron a dos personas, me ayudaron a subirme, me subí, me acomodé, me lo hicieron. O sea, no era complicado, fue más la actitud de la persona que estaba ahí, de la enfermera.
Por eso, creó en 2024 el proyecto Mariposas Resilientes que es una plataforma virtual gratuita a la que se accede mediante un formulario, para ofrecer cursos a mujeres con discapacidad, con enfoque en sus derechos y autonomía.
-Ya hicimos cinco talleres donde hemos venido hablando de diferentes temas como autoestima y empoderamiento. Es virtual, yo lo estuve promoviendo, se inscribieron de toda Latinoamérica, entonces ahí vamos trabajando.
Es 17 de octubre y le hago la pregunta clave:
-¿Cuál es el deseo sexual y reproductivo que tú tienes que la sociedad considera un tabú?
-Es el hecho de que la sociedad nos considera asexuados. No podemos tener un novio, hijos o familia, tampoco podemos disfrutar de una vida plena sexualmente según la sociedad. Y eso hace que se nos continúe visualizando como niñas y niños eternos.
Reina sin citología y mamografía
El viernes 28 de septiembre de 2024 en el Foro “La defensa de los derechos sexuales y los derechos reproductivos en contextos antidemocráticos”, realizado en San Salvador, en el que se denunciaron estos y otros retrocesos en el ejercicio de los derechos para las mujeres con o sin discapacidad; se encontró al menos una mujer con limitación física y psicosocial de 45 años que nunca se ha podido realizar la citología o mamografía por falta de accesibilidad.
-¿Cuál es tu nombre?
-Reina Elizabeth Espinoza.
-¿Y tu edad?
– 45 años.
-¿De dónde vienes?
-De Rancho Grande, del Bajo Lempa. (Área vulnerable a inundaciones. A 90.6 km. de la capital con una sola unidad de salud)
-¿Cuáles son los derechos que como mujer te cuesta más que te sean respetados?
-En salud estamos mal porque cuando vamos a las clínicas casi no los toman (los exámenes) rápido y no nos toman en cuenta. Yo, como vivo en una comunidad, me cuesta más salir a la calle.
-¿Ya te han hecho una citología o mamografía?
-No, yo todavía no, no, ninguna.
-¿Pudiste ir a la escuela?
-Hasta la mitad de segundo grado porque había niños que me molestaban.
-¿Y tú tienes hijos?
-No.
-¿Y con quién vives?
-Con mi cuñado y mi hermana.
-Bueno, qué bueno que estás aquí. Muchas gracias por tu entrevista. Gracias.
Un país inaccesible
Según el Censo de Población y Vivienda El Salvador 2024; 6, 029, 976 salvadoreños residen en el país. 863, 390 mujeres son jefas de hogar. El 87.7% de los hogares monoparentales son asumidos por mujeres. 281, 456 personas poseen alguna discapacidad, de estos, 62.1% son mayores de 60 años. Las discapacidades más usuales son las de no ver o no poder caminar.
Según el Análisis de la situación de las personas con discapacidad de 2023 realizado por el Fondo para la Población de las Naciones Unidas en El Salvador (UNPFA) y, por parte del Estado, el Consejo Nacional para la Inclusión de las Personas con Discapacidad; al menos 55 de cada 100 hogares cuentan con una persona con discapacidad, esto sin contar las y los adultos mayores y las personas con enfermedades crónicas. Estos datos fueron levantados en 2021.
El Salvador es uno de los cinco países del mundo donde está completamente penada la interrupción del embarazo, independientemente de que este ponga en peligro la vida de la madre, el feto o sea producto de una violación o afecte a una menor de edad. 73 mujeres han sido liberadas en la última década por la Asociación Ciudadana por la Despenalización del Aborto y la Colectiva Feminista, pero seis aún continúan judicializadas, dos de ellas son mujeres con discapacidad psicosocial, una está privada de libertad y la otra en libertad bajo firma.
El abogado Esteban Madrigal de Center of Reproductive Rights recordó en el foro que en la sentencia de 2022 de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) por el caso Manuela; se hicieron recomendaciones sobre derechos sexuales y reproductivos al Estado salvadoreño, varias de las cuales no han sido acatadas.
https://reproductiverights.org/manuela-el-salvador-mujeres-siguen-en-riesgo/
Asimismo, el gobernante Nayib Bukele oficializó su postura antiderechos el 22 de febrero de 2024 en una entrevista realizada por la directora nacional de Moms for Liberty. El mismo día en que participó en la Conferencia de Acción Conservadora (CPAC), una cumbre política organizada por la Unión Conservadora Estadounidense. Bukele afirmó que en El Salvador está prohibida la «ideología de género» debido a su promoción de ideas «antinaturales, antidios y antifamilia» en la educación. La prohibición incluye eliminar el uso de la sigla LGBTI+ en documentos y programas de los 16 ministerios.
También hay censura en la divulgación de materiales didácticos para la prevención del VIH, informan las organizaciones no gubernamentales que se dedican a ello.
Este contexto afecta a las personas con discapacidad porque no les permite acceder a educación sexual integral y son vulnerables a ser privadas de libertad si sufren emergencias obstétricas. Tampoco existe una política pública que exija un diseño accesible y universal en los centros públicos de salud para que puedan realizarse la citología y mamografía de forma anual.
Jackeline dice no a la esterilización forzada
Jackeline Vásquez tiene 30 años de edad. Su discapacidad fue adquirida a la edad de nueve años cuando después de caer de un árbol sufrió una mala praxis que implicó una amputación de la mitad de su brazo izquierdo.
Yo soy madre de una niña de cuatro años, después del parto, en el seguro social, en automático, me dijeron ‘¿y se va a esterilizar? Y les dije: ‘¡No!’”.
Es la primera de seis hermanos y nació en el departamento de Cuscatlán, en el centro del país. Estudió la licenciatura en Ciencias de la Educación en la Universidad Panamericana de San Vicente y ahora trabaja en la Fundación Red de Sobrevivientes y Personas con Discapacidad.
-Cuando era niña y joven, me daban consejos de que tuviera mucho cuidado al elegir pareja. Me decían que en general los hombres lo que quieren es aprovecharse de una y embarazarla. Entonces crearon ese temor en mí. Incluso, recuerdo unas palabras de mi abuelo que me dijo, así literalmente: ‘Vos nunca te vas a casar porque tenés discapacidad’. Son cuestiones que, quieras o no, nos afectan emocionalmente, recuerda.
Ella critica estos prejuicios: “Fíjese que he tenido la experiencia de que, cuando estaba embarazada, iba en el mercado y una vendedora dijo ‘ay, no se tiene lástima’. Podemos ver que la sociedad tiene esos estigmas de que nosotros no tenemos derecho a tener una familia, a decidir si vamos a tener una pareja o no, si vamos a tener hijos. He conocido experiencias de mujeres con discapacidad que los padres han decidido por ellas, las han esterilizado”.
-Nosotras tenemos la decisión si esterilizarnos o no. Me gustaría que se respete mi decisión de la cantidad de hijos que quiero tener.
¿Y las mujeres con esquizofrenia?
Ángela Mejía es parte de la Asociación de Parientes y Amigos de Personas que Padecen Esquizofrenia (ASFAE) desde hace 30 años. Su pareja, que ya falleció, y su hijo poseen dicha condición.
Para Ángela, la educación sexual es un asunto urgente para las mujeres con discapacidad y sobre todo las mujeres con esquizofrenia.
-Como ellas padecen de su discapacidad, ellas reciben medicamentos, los cuales les dan sueño, porque son barbitúricos y, en ese momento, sus parejas que están separadas, divorciadas, las buscan y las agarran, como una violación. Las compañeras me han contado.
-Sí, violadas, violentadas a través de la enfermedad que ellas tienen. Se aprovecha el hombre. Por eso es muy importante que ellas recibieran educación.
Según datos de 2018 de UNFPA, una persona con discapacidad corre cuatro veces más peligro de sufrir violencia sexual.
Ángela también comentó el caso de una psicóloga que daba atención a una mujer con esquizofrenia y, ante las quejas de la paciente sobre su pareja, la especialista bloqueó al señor del Whatsapp, en vez de dejarla decidir a ella, infantilizándola.
Según un informe de 2020 de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en El Salvador, 4,335 mujeres por cada 100,000 habitantes padece un MNSS (trastorno mental, neurológico o por uso de sustancias psicoactivas). Mientras los hombres se ven afectados principalmente por trastornos debido al consumo de alcohol, autolesión y suicidio, y dolores de cabeza, las mujeres son más afectadas por dolores de cabeza, trastornos depresivos y por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Los derechos quedaron en papel
Evelyn Martínez, comunicadora de la Red de Sobrevivientes y Personas con Discapacidad, explica que en El Salvador, la protección de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad se enmarca en la Constitución de la República que garantiza la igualdad ante la ley y prohíbe cualquier forma de discriminación, lo que incluye a las personas con discapacidad.
La Ley Especial de Inclusión de las Personas con Discapacidad, en sus artículos 49, 50, 51, 52 y 53, menciona la protección de los derechos de las mujeres con discapacidad, en salud sexual y reproductiva y el derecho a la atención integral en estos temas. “Aunque su aplicación en el ámbito de los derechos reproductivos aún es limitada”, recuerda la experta.
La Ley de Salud también establece el derecho a la salud sexual y reproductiva, pero su implementación a menudo enfrenta obstáculos, como la falta de capacitación del personal de salud y el acceso a servicios.
Además, El Salvador es parte de convenios internacionales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, que refuerzan el compromiso del país con la protección y promoción de los derechos de estas mujeres.
Sin embargo, “a pesar de estas leyes, la práctica y el acceso a servicios adecuados siguen siendo un desafío importante, lo que requiere una mayor atención y esfuerzo por parte del gobierno y la sociedad”, sostuvo la comunicadora, quien recuerda que también se necesita mucho apoyo familiar y redes de cuidado para atender la problemática.
Para Jackeline Vásquez, mujer con discapacidad, activista, también de la Red, es bien importante que la sociedad en general las considere personas sujetas de derechos. “Al igual que ellas o ellos que son personas sin discapacidad, nosotras tenemos los mismos derechos”.
Somos uno de los países que más leyes tiene. Me gustaría que el gobierno garantice
que se cumplan esas leyes y existan oportunidades, en este caso para las personas con discapacidad, a tener un acceso universal, a que sea un país inclusivo”, remató la activista que también criticó la imposibilidad para una mujer ciega o en silla de ruedas de trasladarse por falta de señalética, pasarelas o transporte público adecuado.
Claudia Castellanos, arquitecta feminista, explica “las ciudades han sido diseñadas bajo un enfoque y normativa basados en un hombre promedio en la plenitud de su vida. Cuando se diseñan las vías, los equipamientos, los espacios públicos y las edificaciones; se busca que cumplan los parámetros de una normativa que excluye a personas con necesidades diferentes: mujeres, niñas y niños; adultos mayores, personas con movilidad reducida (temporal o permanente) o con discapacidades visuales y/o auditivas”. En El Salvador no hay accesibilidad universal en las ciudades y pueblos.
La esperanza: ¿qué nos dicen los activismos?
Aleida Marroquín Parducci es una ginecóloga y activista salvadoreña que ha adaptado su clínica privada para poder atender a mujeres con discapacidad. Destaca que en el país ya hay avances, por ejemplo, la posibilidad de que mujeres que no han tenido hijos puedan esterilizarse, pero critica que todavía hay coerción reproductiva por parte de parejas, familiares, la cultura y algunos profesionales de la salud.
“Ha sido un camino en el cual he tenido que reestructurar mi matriz cultural para poder integrarme después, porque hay cosas que ni siquiera nos cuestionamos. A veces una persona con lesión medular puede llevar meses entrenando su vejiga para volver a tener continencia, llega a un hospital y lo primero que hacemos es que le ponemos una sonda vesical, con lo cual botamos todos esos meses que lleva trabajando”, reflexiona.
El papel del personal de salud debería ser más asertivo afirma: “Eso es una de las claves, como médicos nos corresponde primero informar, luego acompañar y respaldar y prestar soluciones, la decisión es de ellas”.
Milagro Alvarado, trabajadora social de la Colectiva Feminista, considera que, de entrada, las mujeres con discapacidad enfrentan la invisibilización. Por lo tanto, tampoco se reconocen ni se garantizan sus derechos en sus condiciones.
Segundo, asegura, “no tenemos políticas públicas, no tenemos una normativa (reglamentos) que nos garanticen que se cumplan esos derechos, esa ley se ha quedado engavetada”.
Como activistas, afirma que “dentro del movimiento lo que incluimos es el reconocimiento y la garantía de los derechos humanos de las mujeres con discapacidad”.
Sin embargo, no todo es color de rosa dentro de las organizaciones no gubernamentales: “cuando ya se piensa en trabajo con población con discapacidades, empezamos a ver que a las mujeres que tienen alguna discapacidad se les inhabilita para poder ejercer otros derechos. Y eso lleva también a que, en las organizaciones, en las instituciones, no se tenga en cuenta esta perspectiva de interseccionalidad que debe haber”.
La Colectiva Feminista realiza “apoyo solidario” para las mujeres con discapacidad que quieren participar en las marchas.
“Debemos aprender también desde las organizaciones a convivir, a hacer planes inclusivos, a generar estas condiciones para promover esa participación, también pasa por un aprendizaje colectivo al interior”, comentó.
“Nuestra lucha es para que se garanticen los derechos de las mujeres en todas sus condiciones, en todas sus situaciones”, remata. Y esa es la utopía.
Epílogo
“Nadie quiere vivir en barrancos”
Es muy difícil que la sonrisa de Janeth desaparezca de su rostro durante la plática. Es septiembre de 2024 y todavía hay globos en su casa acogedora y accesible por su cumpleaños número 50. Las fotos y las medallas adosan la confianza de la conversación en la que recuerda que su familia vivía en un barranco de la capital, en uno de los asentamientos urbanos donde una silla de ruedas no puede llegar.
Janeth recuerda cuando cumplió 16 años: “Entonces en ese año mi mamá me dijo que, si seguíamos en ese hoyo, me iba a morir. Entonces decidieron que sí, que tenían que salir de esa casa. Y mi mami le dijo a mi papá. Y lo compraron (el lote de la casa donde ahora viven y brindan la entrevista) Sí, claro, claro, lo compraron. Y aquello cambió mi vida porque fue otra cosa. Y mi papá empezó con un mejor trabajo”.
Su madre Marta reflexiona: “Discapacidad, muchas veces, implica pobreza. La gente no lo ve así. Pero yo, como cada quien, pienso diferente. Tiene que haber alguien que te dé la pauta, que te ayude. O por lo menos, moralmente. Y a mí me dijeron ‘No, ahí no puede vivir. Tiene que irse de ahí. Y es que nadie quiere vivir en barrancos”.
Según el Banco Mundial, la pobreza en El Salvador es una de las más grandes de América Latina, en 2023, alcanzó el 30.3% de los hogares.
Para este reportaje se solicitó información al Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (CONAIPD), el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), el Ministerio de Salud (MINSAL) y el Instituto Salvadoreño para el Desarrollo de la Mujer (ISDEMU) a los departamentos institucionales correspondientes, pero no recibimos cita o respuesta alguna.
